Durante su último año en la Universidad agrónoma y mecánica de Florida, Sharon Harris estudiaba a tiempo completo, tenía tres trabajos y lidiaba con los demás requerimientos de la vida universitaria cuando empezó a sentirse enferma.
Visitó a un doctor y fue a la sala de emergencias por problemas gastrointestinales y los proveedores de atención médica (HCP, por sus siglas en inglés) pensaban que era posible que tenga la enfermedad de Crohn. El medicamento que recibió no fue útil, pero se graduó a pesar del dolor.
Cuando la mamá de Harris fue a su ceremonia de graduación, le preguntó acerca del sarpullido en forma de mariposa en sus cachetes y nariz. Harris no se había dado cuenta, pero asumió que era por el estrés. Planeaba preguntárselo a su proveedor de atención médica en Detroit.
Una vez que regresó a Detroit, el proveedor médico pidió que se hagan pruebas de sangre, las cuales tuvieron resultados positivos de marcadores de
lupus cutáneo y lupus eritematoso sistémico (LES). Harris dijo que siempre recordará ese día, el 4 de febrero de 2022, como el momento en que su vida cambió.
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Desde entonces, Harris se convirtió en una activista para personas con lupus a nivel local y nacional, fundó Lupus Detroit y empezó a trabajar con otras organizaciones para brindar apoyo a pacientes con dificultades físicas, mentales y financieras relacionadas con la enfermedad. Sigue trabajando a pesar de sus propios problemas de salud, incluyendo un derrame e insuficiencia renal de etapa 5 en 2015.
"Lupus es un trastorno autoinmunitario muy grave que puede dar paso a otros trastornos autoinmunitarios y a mí me diagnosticaron varios de ellos", dijo Harris. "Un problema frecuente es que no hay una prueba única que pueda proporcionar el diagnóstico de lupus y se ha reportado que recibir un diagnóstico preciso puede tomar años. Esa es una espera larga cuando el cabello está cayendo, hay dolor en las articulaciones y los huesos, se vive con fatiga, dificultad para concentrarse y riñones deficientes. Es una carga para la salud mental, las finanzas, el cuerpo, la vida familiar y las emociones de los pacientes, así como para su vida laboral y social".
El lupus eritematoso sistémico (LES) es la forma más frecuente de lupus y en términos generales "lupus" comúnmente se refiere a LES. El lupus, que es un trastorno autoinmunitario, ataca el tejido conectivo del cuerpo y puede afectar todos los aparatos y sistemas.
El lupus cutáneo, el diagnóstico que recibió Harris, es un tipo de lupus denominado lupus eritematoso cutáneo (CLE, por sus siglas en inglés), conocido principalmente por la presencia de un "vespertillo" o "sarpullido en forma de mariposa" en el rostro. Los pacientes que padecen lupus pueden tener LES y CLE.
Las mujeres tienen una incidencia de 9 de cada 10 casos de lupus, y las personas de raza negra o afroamericanas, nativas estadounidenses o de Alaska y asiáticas estadounidenses tienen una incidencia de 4 de cada 10 de los casos estimados de LES en Estados Unidos, mientras que los pacientes hispanos y latinos tienen una incidencia de 2 de cada 10 casos. Las mujeres de raza negra o afroamericanas con lupus mueren hasta 13 años antes que las mujeres de raza blanca con lupus.
Dr. Joy Buie, M.D., vicepresidente de investigación de Lupus Foundation of America, dijo que hay varias razones para las tasas altas y peores desenlaces clínicos de LES de las personas de color.
"Cuando pensamos en disparidades en general, debemos pensar en las condiciones y contexto sociales en los cuales viven las personas", dijo Buie. "Sabemos que las comunidades de color han sido marginadas en Estados Unidos, y específicamente considerando a las mujeres de raza negra y afroamericanas, sabemos que esas condiciones han tenido implicaciones negativas para la salud. Factores estresantes psicológicos, racismo estructural, desventajas financieras, inestabilidad económica y la falta de oportunidades educacionales promueven la susceptibilidad para desarrollar cualquier enfermedad".
Buie también supervisa el trabajo de equidad sanitaria de la fundación, lo cual incluye investigación del lupus y de las disparidades médicas raciales. La fundación menciona estudios que indican cómo los pacientes de raza negra con lupus son más propensos a tener experiencias negativas con los sistemas de atención médica, tales como comunicaciones apresuradas y falta de confianza en los proveedores médicos, dificultad para acceder a atención debido a la falta de transporte o seguro o por vivir a mayores distancias de los especialistas. Las personas de raza negra que viven con lupus también son más propensas a perder sus trabajos después de recibir el diagnóstico, posiblemente debido a la gravedad de su enfermedad, lo cual hace que sea más difícil para ellos conservar su empleo.
Aunque 1 de cada 5 mujeres estadounidenses tienen anticuerpos antinucleares positivos o AAN, marcadores claves de lupus, no todas desarrollarán la enfermedad. Buie menciona que la epigenética, la forma en que tu entorno y comportamiento pueden afectar cómo funcionan tus genes, tiene un efecto en el desarrollo de lupus en las mujeres de color.
La falta de sueño, la obesidad, fumar, virus y bacterias también se han asociado con un mayor riesgo de lupus y Buie dijo que algunas investigaciones demuestran que la exposición al sílice, un químico que se encuentra en el entorno y que se usa en muchos artículos comerciales tales como productos de limpieza y del cuidado de la piel, puede ser un factor contribuyente.
"Es la genética, las hormonas y el entorno, la intersección de todos esos factores juega un papel importante en el desarrollo de lupus", dijo Buie. "El problema con este trastorno es que no es visible. Es muy invisible. Puedes mirar a alguien sin siquiera darte cuenta que está enfermo. Ese es el desafío de vivir con un trastorno como el lupus".
Tal como le pasó a Harris, obtener un diagnóstico correcto también puede tomar tiempo porque el lupus puede manifestarse diferentemente para cada persona. Alguien podría tener sarpullido e inflamación de las articulaciones mientras que alguien más podría tener insuficiencia renal y una enfermedad cardiaca. Incluso después del diagnóstico, manejar la enfermedad puede ser difícil si los pacientes no tienen acceso a los especialistas y los tratamientos correctos debido a preocupaciones financieras, su ubicación o falta de educación acerca de la enfermedad.
Sin embargo, Buie es optimista y piensa que todo podría cambiar pronto. Lupus Foundation of America recientemente hizo el lanzamiento de un proyecto para predecir quién podría desarrollar lupus, lo cual sería útil para prevenirlo en otras personas. Investigadores harán seguimiento de familiares de personas con lupus durante cierto tiempo para ver qué cambios ocurren y quién eventualmente desarrolla la enfermedad. Los datos podrían utilizarse entonces para identificar a individuos de alto riesgo y facilitar cambios de estilo de vida y tratamientos que serán útiles para prevenir la enfermedad o detener su progreso.
En lo que se refiere a Harris, trabajó duro para evitar que el lupus destruya sus sueños. Además de hacer la inauguración de Lupus Detroit, también trabajó como directora de relaciones públicas para la filial de Michigan de Lupus Alliance of America. Obtuvo una maestría en política pública y espera escribir un libro en el futuro.
Su activismo también le ha llevado a lugares a los cuales nunca imaginó. Durante su trabajo en Autoimmune Association, atestiguo en una audiencia de la FDA [Administración de medicamentos y alimentos] acerca del alto costo de los medicamentos contra el lupus. Disfrutó un momento breve de fama cuando apareció en un artículo de la hija del rapero Snoop Dogg, Cori Broadus, quien también vive con lupus.
"Un día normal para mí implica fortalecer mi estado físico ", dijo Harris. "Uso mi tiempo para investigar todo lo relacionado con los trastornos autoinmunitarios y para buscar recursos adicionales. Tener un trastorno peligroso no implica que debo quedarme quieta sin tratar de lograr más".
Aunque Harris está a la espera de un trasplante de riñón, su activismo y el trabajo de los investigadores podría proporcionar un futuro mejor para personas con lupus o que tienen riesgo de desarrollarlo.
"Sé que hay esperanzas", dijo Buie. "Hay medicamentos que han sido aprobados por la FDA en los últimos 20 años para tratar el lupus y hay muchos más tratamientos que están en proceso de aprobación. Incluso se habla de que posiblemente se desarrolle una cura. El lupus no tiene que ser una sentencia de muerte, pero la clave es tener el equipo de atención médica adecuado y encontrar formas para tomar el control de tu salud".
Este recurso educativo se preparó con el apoyo de GlaxoSmithKline, Merck y Novartis.
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