Guía conversacional: Preguntas sobre la enfermedad de Alzheimer

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Guía conversacional: Preguntas sobre la enfermedad de Alzheimer

Si tú o alguien cercano a ti nota que tienes más lapsos de memoria y empiezas a preocuparte sobre la enfermedad de Alzheimer, esta guía puede ser útil para que inicies esa conversación con tu profesional clínico y para planificar tus próximos pasos

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¿Dónde están mis llaves? ¿Cuál es su nombre? ¿Por qué vine a la cocina? ¿Suena eso familiar? Todos olvidamos algo de vez en cuando. ¿Pero cuándo son estos lapsos de memoria más que una parte fastidiosa de la vida y son algo más grave, tal como demencia?

Cuando la mayoría de personas piensan en la demencia, a menudo piensan en la enfermedad de Alzheimer. Más de 7 millones de personas en EE.UU. viven con la enfermedad de Alzheimer (AD, por sus siglas en inglés) y es más frecuente para las mujeres. Demencia es un término general para problemas que se relacionan con el raciocinio, la memoria, el estado de ánimo y el comportamiento y que interfieren con la vida cotidiana. La enfermedad de Alzheimer es la causa más frecuente de demencia, pero otros trastornos también pueden causar demencia. Por eso es importante que te evalúen. Y si bien todavía no hay cura para la enfermedad de Alzheimer, existen medicamentos aprobados por la FDA [Agencia de medicamentos y alimentos] para la enfermedad de Alzheimer que se usan en las primeras etapas de ese trastorno para retrasar el progreso y para aliviar temporalmente los síntomas en etapas avanzadas de esa enfermedad. Por lo tanto, cuanto más pronto te diagnostiquen, más opciones terapéuticas y tiempo para planificar tendrás.

Preocuparte de la demencia o de la enfermedad de Alzheimer puede aumentar tu estrés o ansiedad, así que redactamos esta guía que será útil para que te prepares para tu consulta médica. Podrías utilizarla para hablar de tus preocupaciones y para recordar qué preguntas te gustaría hacer.

Antes de ir a la consulta

Anota cualquier cambio que tú o personas cercanas hayan notado, cuándo empezaron y si están empeorando. Algunos ejemplos podrían ser:

  • Hacer las mismas preguntas una y otra vez
  • Olvidar fechas o eventos importantes en forma frecuente
  • Depender de amigos o familiares para tareas que solías hacer sola
  • Dificultad para realizar tareas cotidianas tales como cocinar, pagar cuentas o recordar cómo usar un electrodoméstico
  • Perderte en áreas conocidas
  • Dificultad para encontrar las palabras correctas durante conversaciones cotidianas
  • Cambios de estado de ánimo
  • Alejarte de actividades sociales

Prepara una lista de todos los trastornos médicos que tengas y de todos los medicamentos que tomes, incluyendo fármacos de venta sin receta, vitaminas y suplementos. También indica si algún padre, hermano u otro pariente cercano tiene o tuvo la enfermedad de Alzheimer.

También puedes pedir a un familiar o amigo de confianza que vaya contigo a la consulta. Podría ayudarte, escuchando la conversación, tomando notas, recordándote ciertos asuntos y haciendo preguntas en tu representación, si eso te parece bien.

Durante tu consulta

Hablar con un profesional clínico sobre tus preocupaciones puede ser sobrecogedor porque hay mucho que debes recordar y ya te preocupa tu memoria, esa es la razón de la consulta. Tú o tu acompañante pueden tomar notas o podría ser conveniente que graves la consulta, con el permiso del profesional clínico. De esta forma, podrás oírla nuevamente para ver si hay algo que no escuchaste o que entendiste mal.

Si te interesa someterte a una evaluación cognitiva, puedes solicitar una a tu profesional clínico. Desafortunadamente, algunas personas, incluso en la comunidad médica, se apresuran a restar importancia a problemas de la memoria porque asumen que se asocian al proceso de envejecimiento, especialmente para mujeres que atraviesan la menopausia. Si te preocupa que tu profesional clínico haga esto, podrías explicar por qué deseas una evaluación y pedir que te evalúe formalmente para ver si solo es el proceso de envejecimiento o algo más grave.

Aquí encontrarás una lista de preguntas que podrías hacer durante tu consulta, adicionalmente a cualquier otra pregunta que tengas:

  • ¿Qué podría estar causando mis síntomas? ¿Podrían relacionarse con cualquiera de los medicamentos o suplementos que tomó?
  • ¿Podrían ser mis problemas con la memoria el resultado de dormir mal, depresión, pérdida auditiva u otro problema que puede tratarse?
  • ¿Cómo me evaluará? ¿Qué pruebas de la memoria y de raciocinio utilizará? ¿Necesito análisis de sangre o gammagrafías cerebrales?
  • ¿Necesito una referencia para un especialista, tal como para un neurólogo, geriatra o clínica de la memoria?
  • Si me hacen pruebas, ¿en cuánto tiempo tendremos los resultados y cuándo deberíamos reunirnos otra vez?

Después de un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer

Incluso si sospechas que podrías tener la enfermedad de Alzheimer, escuchar el diagnóstico podría ser difícil. Sin embargo, todavía puedes controlar ciertos aspectos de tu atención sabiendo lo más posible. Esto implica hacer incluso más preguntas, las cuales podrían ser, entre otras:

  • ¿Quién me tratará?
  • ¿Qué cambios podría anticipar en el futuro?
  • ¿Hay algún tratamiento que podría ser útil para retrasar el progreso de la enfermedad?
  • ¿Soy elegible para los tratamientos?
  • ¿Hay algún tratamiento para mis síntomas?
  • ¿Hay algún ensayo clínico para el cual podría ser elegible?
  • ¿Debería implementar algún cambio de mi estilo de vida, tal como dieta y ejercicio, que fomente mi salud general y posiblemente también sea útil para retrasar el progreso de la enfermedad?
  • ¿Qué recursos hay para mí y para las personas que me cuidan?
  • ¿Qué decisiones debería tomar ahora, tales como instrucciones previas o poderes notariales?
  • ¿Puedo seguir conduciendo sin peligro?
  • ¿Qué tipo de asistencia podría necesitar si quiero seguir viviendo en mi hogar?
  • ¿Cuáles son los siguientes pasos que debería tomar?

Podría ser difícil para algunas personas recibir atención para la demencia debido a su costo, la situación de su seguro, barreras lingüísticas y su ubicación geográfica. Si tienes algún obstáculo, pregunta a tu profesional clínico si hay sistemas de asistencia para ti, tales como servicios de bajo costo, opciones de transporte, servicios de intérpretes o programas de asistencia locales.

Si vives sola y no tienes familiares o amigos que puedan ayudar a cuidarte, es particularmente importante que preguntes qué tipos de recursos hay y cómo obtener acceso a ellos. Esto podría incluir un trabajador social o un coordinador de atención médica para empezar.

Podrías ser elegible para servicios comunitarios, tales como los que puedes encontrar en Eldercare Locator, parte de la Administración para la Vida Comunitaria del HHS [Departamento de Salud y Servicios Humanos]. La línea de asistencia, que funciona las 24 horas del día, los 7 días de la semana, de Alzheimer’s Association (1-800-272-3900) también podría ser útil.


Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Eli Lilly.

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Marijke Vroomen Durning, R.N.

Marijke Vroomen Durning, R.N., is a freelance writer in Montreal, Canada. Her work has been published in many outlets over the years, both online and in print. Marijke often describes her writing as the bedside teaching nurses want to do but rarely have the time for. Her experience working in healthcare has taught her what types of information people need and how to share it. One such need is medication and drug safety, so Marijke wrote the book," Just the Right Dose: Your Smart Guide to Prescription Drugs and How to Take Them Safely."  

Marijke is a member of the Association of Health Care Journalists (AHCJ), the American Society of Journalists and Authors (ASJA), and the Authors Guild. She is also a member of the Canadian Nurses Association (CNA) and is registered with the Ordre des infirmiers et infirmières du Québec (Order of Nurses of Quebec).

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