Como una comezón que no podía rascarse, mis ronchas seguían reapareciendo

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Tal como se relató a Erica Rimlinger

Las ronchas se manifestaron por primera vez un poco después de cumplir 20 años tras usar una lavandería de autoservicio. Cuando estaba poniéndome prendas que acababa de lavar, se formaron ronchas que señalaban perfectamente la forma de mi sostén y ropa interior. Conmocionada y con mucha comezón, llamé a mi mamá, quien supuso que había usado mucho detergente cuando lavé la ropa o que tenía una reacción alérgica. Recomendó un antihistamínico, que no surtió ningún efecto en esa comezón que no paraba.

Sin poder sentarme o tolerar que ropa toque mis ronchas rojas e inflamadas, llamé a la línea de asistencia de enfermería de mi seguro médico. Después de una hora de espera para que alguien me atienda, me dieron la autorización para que vaya a sus instalaciones de atención de urgencias. En ese lugar, un doctor me inyectó un corticosteroide y me recetó píldoras de corticosteroides para que los tome los días siguientes. Me dijo que siga tomando un antihistamínico y recomendó que no use esa marca de detergente otra vez. Se calmó el ardor de las intensas ronchas y su color cambió a rosado, y luego, después de aproximadamente una semana, desaparecieron. Pensé que este episodio fue una experiencia de la cual aprendería algo y que había terminado.

Pero no fue así: Las ronchas se manifestaron otra vez. Cada vez, mis proveedores de atención médica y yo asumimos que algún alérgeno desconocido causaba estos episodios. Me daban un tratamiento de corticoesteroides, tomaba antihistamínicos y las ronchas desaparecían como por arte de magia la semana siguiente. No me importaba ningún efecto colateral de tomar los corticosteroides: Simplemente necesitaba que funcionen cuando los usaba.

Mantenía registros detallados de lo que comía y lo que usaba en mi piel o cerca de ella. Tuve consultas con un alergólogo, quien no pudo encontrar la causa de los brotes. Cuando tenía entre 20 y 40 años, los brotes eran relativamente cortos, pero tenía que poner mi vida en pausa por una semana mientras lidiaba con ellos. La comezón era demasiado intensa para poder enfocarme en algo por mucho tiempo y ninguna crema, píldora ni tratamiento proporcionaba suficiente alivio. Después de cumplir 40 años, los episodios de ronchas fueron más largos y no desaparecían rápidamente con corticosteroides ni con varios antihistamínicos. Para entonces, los brotes duraban mucho más de una semana y se sentían inmanejables, por lo que estaba desesperada por encontrar algún alivio.

Si imaginas que esas ronchas eran varios bultos pequeños, rojos y con comezón como picaduras de mosquitos, no comprendes la magnitud completa de lo que sentía. Mis ronchas brotaban en forma de dolorosas inflamaciones que no podían tocarse sin irritar mi cuerpo y sin empeorar la comezón aún más. Era como si alguien afeitase mi piel con una navaja y me cubriera con lana. Durante mis brotes, un raspón leve de una uña en mi piel se transformaba en una roncha. Podía escribir mi nombre con ronchas en mi piel, un fenómeno denominado dermografismo.

En 2019 tuve un brote de ronchas que duró meses, es decir mis ronchas eran "crónicas". Tal como me ocurría con brotes más cortos, era casi imposible trabajar, sentarme, o realizar actividades normales o simples tales como bañarme. Tenía ronchas todos los días y no sabía cuándo serían más graves o en qué lugar la inflamación y la comezón se manifestarían. La dolorosa comezón era abrumadora y nada podía calmarla.

Durante los brotes, seguí documentando todos los detalles de mi vida, tratando de identificar cualquier causa que explicase la manifestación, desaparición, empeoramiento o alivio de los brotes. No pude identificar ningún patrón, alérgeno ni ninguna clave de por qué ocurría esto. Durante mi último brote, tampoco pude encontrar ninguna forma de alivio que funcione todavía.

Hay muchos mitos relacionados con las ronchas crónicas y uno es que simplemente reducir el estrés elimina los brotes. Al igual que para muchas mujeres que experimentan enfermedades crónicas, me pasaba frecuentemente que el personal médico me decía que sí tenía más calma, no me enfermaría. Pero, las notas que tomaba en forma regular acerca de las circunstancias relacionadas con mis brotes indicaban que no los causaban mis emociones. Sentía que personas minimizaban lo que me pasaba cuando insinuaban que podía controlar la reacción física extrema de mi cuerpo simplemente reduciendo el estrés, como si eso fuese siquiera posible.

CSU on Kristen’s legs

Durante el brote de la primera semana de 2019 sentí la peor agonía que había experimentado en mi vida y entonces el brote se volvió completamente impredecible. No podía sentarme y quedarme quieta debido a la gravedad de la comezón. No me dejaba dormir, trabajar, socializar con amigos y familiares ni realizar actividades básicas. Después de unos días, las cosas mejoraron, pero las ronchas seguían presentes todos los días: primero durante semanas y luego meses.

Hace un tiempo, me diagnosticaron un trastorno autoinmunitario llamado la enfermedad de Graves-Basedow. Me preguntaba si podía tener alguna relación con mis ronchas. Después de unas investigaciones y de unas consultas con mi inmunólogo, aprendí sobre la urticaria crónica (UC) o ronchas crónicas. En la mayoría de personas con este trastorno, su causa nunca se identifica, por lo que se denomina urticaria crónica espontánea (UCE), pero los brotes se asocian frecuentemente a problemas autoinmunitarios.

Tomaba corticosteroides y dosis cuádruples de antihistamínicos que no proporcionaban alivio a largo plazo. Finalmente encontré una alergóloga e inmunóloga que sabe que la UCE casi nunca es una reacción alérgica, a pesar de las falsas creencias populares. Sabía lo que debía hacerse y me dio muchas esperanzas.

Seguí tomando antihistamínicos y empecé a recibir un tratamiento que requiere una inyección en la parte posterior de cada brazo cada mes. Para el tercer mes, no había notado ninguna mejora. Llamé a un amigo que es un farmacólogo y le pregunté, "¿tendré que soportar esto siempre? ¿Por qué no puedo librarme de esto?"

Mi amigo contactó a un colega en quien confía, experto en ese campo, que me dijo que siga con el tratamiento, así que lo hice. Casi como un reloj, al mes seis, las ronchas desaparecieron por completo. Casi me pongo a llorar cuando pienso en eso hoy. Fue un alivio increíble.

Desde ese entonces, no he vuelto a tener un brote. Si bien tuve una roncha aislada, no he tenido brotes desde entonces.

No fue mi intención convertirme en alguien que concientice a otras personas sobre las ronchas crónicas, pero trabajaba para una organización de concientización de pacientes a nivel mundial que incluye a las UC en su trabajo. Cuando le conté a mi director ejecutivo que yo tenía UC en remisión, surgió una colaboración excelente. Juntos con otros dos colegas muy dedicados, fundamos una organización denominada We CU, para brindar asistencia a personas en EE.UU. que tienen ronchas crónicas.

El nombre lo dice todo. Si tienes UC, te vemos. Es un regalo conocer a otras personas con situaciones parecidas y proporcionar esperanzas de que se encontrará un alivio. Conozco la frustración de sentir desesperación y de pensar que nada funcionará. Estoy increíblemente agradecida de que mi comezón, dolor e inflamación desaparecieron y también me alegra haber encontrado apoyo verdadero y duradero de una comunidad en la que personas con UC podemos hablar sobre nuestras dificultades, éxitos, y más que nada, nuestra esperanza.

Recursos

We CU

Este recurso se preparó con el apoyo de Regeneron y Sanofi.

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