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Cynthia Toussaint

Co-Founder, For Grace

Cynthia Toussaint serves as spokesperson at For Grace and has had complex regional pain syndrome for 38 years. She later developed fibromylagia and other overlapping, autoimmune conditions. In 2020, she became a breast cancer survivor.

Cynthia founded For Grace in 2002 to raise awareness about CRPS and five years later expanded the organization's mission to include all women in pain. Before becoming ill, she was an accomplished ballerina and worked professionally as a dancer, actor and singer.

Since 1997, Cynthia has been a leading advocate for women in pain, raising awareness through local, national and worldwide media as well as public speaking. Toussaint championed and gave key testimony at two California Senate informational hearings. The first, in May 2001, was dedicated to CRPS awareness. The second took place in February 2004 and explored the chronic undertreatment of and gender bias toward women in pain. Both of these efforts were the first of their kind in the nation.

In 2006, Toussaint ran for the California State Assembly to bring attention to her CRPS Education Bill that Governor Schwarzenegger vetoed after she got it to his desk in its first year. Her next bill, a seven-year effort, was signed into law by Governor Jerry Brown in 2015. This Step Therapy legislation reformed an unethical prescription practice used by the health insurance industry to save money in a way that increased the suffering of California pain patients.

Toussaint was the first CRPS sufferer to be featured in the New York Times, Los Angeles Times and on the Public Broadcasting System and National Public Radio. She is a consultant for The Discovery Channel, ABC News, FOX News, the National Pain Report and PainPathways, the official magazine of the World Institute of Pain. Also, she is a guide and guest contributor for Maria Shriver's Architects of Change website.

Her many speaking engagements include the National Institutes of Health, Capitol Hill and the World Health Organization.

Toussaint is also the author of “Battle for Grace: A Memoir of Pain, Redemption and Impossible Love.” In addition, Toussaint is experiencing her first-ever partial CRPS remission largely due to the narrative therapy of writing this book.

She continues to be a leading advocate for healthcare reform in California. She was instrumental in changing public opinion, which sparked sweeping HMO reform legislation that was signed by Governor Gray Davis in 1999. Her focus has now shifted to creating a single-payer, universal healthcare plan in California that would provide a model for the rest of the country.

In 2019, Toussaint was diagnosed with triple-negative breast cancer caused by generational trauma and CRPS. Her work is now strongly reflecting her passion for the pain-cancer connection and trauma as a major driver for chronic illness.

Full Bio
Cynthia Toussaint

2021

Manejé mi cáncer de mama a mi manera

Los doctores me dijeron que solo había una forma de tratar mi cáncer de mama. Pero con mi trastorno médico complejo, sabía que debía tomar mis propias decisiones.

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Tal como se relató aErica Rimlinger

Por 42 años, he vivido con un síndrome de dolor regional complejo (SDRC), un trastorno que causa dolor intenso continuo. En esa época, doctores me dijeron que estaba loca, demente o que era una mentirosa. Un doctor fue tan abusivo que dijo que yo debería “simplemente darme un tiro en la cabeza”. Con razón algunas personas se refieren al SDRC como el “síndrome del suicidio”. Frecuentemente, el dolor intenso e impredecible que me dejó postrada durante una década se sentía como el menor de mis problemas: la lucha principal era hacer que los profesionales médicos me crean y me traten.

Después de soportar años de malos tratos de los doctores, aprendí a manejar mi trastorno usando cuidados personales holísticos. No quería entrar en un consultorio de un médico otra vez a menos que la necesidad de atención de medicina occidental fuese innegable. Ese día llegó cuando me diagnosticaron cáncer de mama.

Cuando sentí una masa en mi seno en 2018, espere un año para que la examinen. No confiaba en los doctores, quienes hicieron que me sienta sin esperanza, abandonada y deprimida. Pero cuando no desapareció y se hizo más grande, me rendí. Mi primera reacción al escuchar el diagnóstico fue una conmoción al enterarme que tenía cáncer. Mi segunda reacción fue de temor por tener que ingresar nuevamente al sistema de salud occidental. Hace 20 años me diagnosticaron carcinoma ductal in situ (CDIS) en mi otro seno y mi equipo médico me dijo que solo me quedaban meses de vida a menos que me sometiera a un tratamiento agresivo. Sospeche correctamente que mis doctores no iban a considerar mi SDRC y que mi cuerpo no podría soportar el régimen propuesto. Investigué y aprendí que la mayoría de CDIS no se hace invasivo y que tratamientos innecesarios eran frecuentes. Rechacé sus opciones de tratamiento.

Cuando me diagnosticaron cáncer de mama triple negativo de etapa 2B, me tomó seis meses decidir cuál sería el mejor tratamiento. El plan estándar de quimioterapia, cirugía y radiación era algo imposible para mí. El sistema de salud no tomaba mi SDRC en serio, pero sabía que una cirugía y la radiación causarían lesiones a mis nervios, lo cual incrementaría mi dolor a un nivel intolerable. Y temía que nunca mejoraría.

Cynthia recibiendo una infusi\u00f3n de inmunoterapia. 2022.Cynthia recibiendo una infusión de inmunoterapia 2022.

Escogí la quimioterapia solo porque no quería perder la capacidad de mover la parte superior derecha de mi cuerpo. Tal como lo esperaba, recibí abuso verbal por mis puntos de vista no tradicionales. Un doctor me dijo, “mis otros pacientes DESEAN vivir”. Yo quería vivir tanto como ellos. Pero quería una buena calidad de vida. Sé lo que es vivir con una mala calidad de vida y no quería volver a hacerlo. Me esforcé en tener una buena calidad de vida durante décadas.

Al parecer, mi tumor “ reaccionó sumamente bien” a la quimioterapia, desapareciendo por completo según los estándares de toma de imágenes. Continué con los seguimientos y con mis técnicas de cuidado personal, las cuales incluían ejercicio, buenos hábitos de sueño y una nutrición cuidadosa.

Dieciocho meses después, mi oncólogo encontró una masa cancerosa en mi ganglio linfático derecho que creció rápidamente hasta alcanzar el tamaño de una pelota de golf. Después de escuchar su plan de tratamiento para mi recurrencia, colgué el teléfono y empecé a llorar a gritos por mi temor y frustración.

Recomendó ocho rondas de quimioterapia, seguidas por un nuevo tratamiento de inmunoterapia que recientemente se había vuelto disponible. Después de eso, recomendó que me someta a una cirugía, radiación y a más inmunoterapia. Después de considerarlo cuidadosamente y de mucha investigación, accedí únicamente a inmunoterapia y quimioterapia con dosis orales bajas.

La quimioterapia encogió el tumor un poco, pero luego dejó de funcionar. Me aterró enterarme que mi compañía de seguros no cubriría la inmunoterapia porque no accedí a la cirugía. Sentí que me castigaban por tomar mis propias decisiones sobre los tratamientos.

Rápidamente me enteré de un procedimiento que decidí probar llamado crioablación, una técnica que congela el tumor en vez de removerlo quirúrgicamente, y recé para que no desencadenara mi SDRC. Entonces ocurrió un acontecimiento que resultó ser una bendición, la compañía que proporcionó el tratamiento de inmunoterapia tenía un programa de atención compasiva que me permitió tener acceso a la inmunoterapia.

Después de un tratamiento de inmunoterapia, mi tumor desapareció. Mis doctores se asombraron. No hubo la necesidad de una ablación criogénica porque no quedaba nada que extirpar. Dijeron que era un “milagro”.

Después de dos años, me pregunto si la palabra “milagro” es el término correcto para lo que me pasó. ¿Fue un milagro o simplemente tome una serie de decisiones bien pensadas que fueron las adecuadas para mí?

No digo que la inmunoterapia haya sido fácil. Me hospitalizaron por colitis y luego desarrollé una artritis reactiva. También incrementó dramáticamente mi SDRC, pero a un nivel tolerable. En otras palabras, la inmunoterapia me curó sin destruir mi calidad de vida.

Me siento afortunada de que los años en los que defendí mis derechos me hicieron suficientemente fuerte para defender mi decisión ante doctores que me hablaban como si fuese una niña. También me siento afortunada de que eventualmente encontré un equipo de cuatro doctores que me escucharon, que creyeron que padecía SDRC y que aceptaron la realidad de que una cirugía y radiación destruirían mi vida.

cynthia cheering in the pool2020

Lo mejor de todo es que este equipo trabajó en conjunto, compartieron información sobre mi atención mutuamente, con mi pareja, John, y conmigo. Ser parte de un equipo que tomaba decisiones en conjunto y que valoraba la atención personalizada fue una experiencia poderosa y recuperé algo de confianza en el sistema médico. Creo firmemente en que un doctor que no se siente amenazado por las opiniones de otras personas es la señal de que es un verdadero sanador.

Desafortunadamente, cuando nos diagnostican cáncer, tendemos a entrar en pánico y a ponernos ciegamente en las manos de nuestros doctores. Sin embargo, independientemente de sus buenas intenciones, nosotros somos quienes viviremos (o moriremos) con las consecuencias de sus decisiones de tratamiento. Para obtener el mejor resultado, en lo que se refiere a nuestro bienestar, pienso que debemos hacernos cargo de nuestra propia atención, y eso incluye prácticas de cuidados personales para hacer que nuestros cuerpos sean suficientemente saludables para que los tratamientos que escojamos funcionen lo mejor posible. Sé con certeza que todavía estoy aquí porque seguí mis instintos.

Ahora, sigo una dieta saludable, para prevenir el cáncer, con mucho pescado, frutos de bosque, frutos secos y vegetales de hojas verdes. Me encanta nadar en la piscina y dedicó mucho tiempo a mis gatitos. Medito y rezo todos los días, mientras trabajo en liberarme de traumas previos que han promovido mis enfermedades. He mejorado en perdonar a las personas que me han hecho daño y que me han abandonado.

Además, hago trabajo creativo y significativo. Sigo dirigiendo la organización sin fines de lucro que fundé hace 22 años para ayudar a otras mujeres que sienten dolor. Y estoy reavivando viejas pasiones. Pasé mi niñez preparándome para una carrera en la industria del entretenimiento, pero parte del tiempo usó una silla de ruedas y al vivir con SDRC, trabajar en Hollywood no ha sido una posibilidad para mí. Después de pelear por mi vida dos veces, eso ya no me detiene. Recientemente me comuniqué con un agente excelente y ya estoy teniendo audiciones importantes e incluso me han llamado para papeles de actuación y canto. Sí, lo estoy haciendo a mi manera.

Espero con ansias tener mi tercer año sin cáncer, lo cual, mi equipo me dice, que es la meta de referencia para una cura. Hasta entonces, seguiré teniendo seguridad en mí misma con mi salud y mi felicidad.

Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Merck.

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