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Rose DeRosa

Rose DeRosa works for the Heart Failure / Transplant team at the Hospital of the University of Pennsylvania. She specializes in end stage heart failure requiring advanced cardiac care including inotrope therapy, Ventricular Assist Devices and heart transplant.

Full Bio
rose DeRosa

Mi esposa tiene una enfermedad cardiaca severa

Nunca me he sentido como una cuidadora. Soy su pareja en todo sentido.

Created With Support

Tal como se lo relataron a Kimberly Rex

Lidié con innumerables emergencias médicas en mi capacidad de paramédica cuando tenía entre veinte y cuarenta años. Coloque palas de desfibriladores en los pechos de pacientes, enviando descargas eléctricas a sus corazones para que vuelvan a latir, y aplicando técnicas de RCP a muchas víctimas de ataques cardiacos. Desde 2018, en mi capacidad de asociada médica (PA, por sus siglas en inglés) de cardiología, examiné pacientes con deficiencias cardíacas, administre su atención médica mientras estaban en el hospital, y les enseñe a ellos y a sus familias lo que implica tener una enfermedad cardiaca severa en su etapa final.

Por eso, hace 10 años, cuando tuve mi primera cita con Robin y me contó sobre su ataque cardiaco, sobre su cirugía de derivación y sobre sus 14 stents no tuve miedo. Estaba muy familiarizada con las enfermedades cardiacas.

Sabía lo que significaba tener una enfermedad cardiaca a una edad muy temprana para Robin (apenas a sus 46 años). Su vida había cambiado para siempre. Pero su enfermedad cardiaca no me molestaba ni evitó mi deseo de estar con ella. Pronto nos volvimos una pareja exclusiva y nos casamos seis años después.

A pesar de que soy una esposa de una mujer con una enfermedad cardiaca, no me considero la cuidadora de Robin. Ella se cuida a sí misma cotidianamente en todas las formas imaginables. Ella ya había hecho cambios importantes a su estilo de vida antes de que nos conociéramos, el más importante de los cuales fue dejar de fumar después de su primer ataque cardiaco. También empezó a hacer ejercicio regularmente con sus amigas. Desafortunadamente, un poco después de que nos conocimos, Robin tuvo un accidente de tráfico grave, por el cual estuvo en recuperación durante seis meses y no pudo hacer ejercicio durante ese periodo de tiempo. Cambió su dieta para reducir su consumo de calorías, pero la falta de ejercicio le dificultó mantener su peso. Finalmente, después de que se recuperó de sus lesiones, su cardiólogo aprobó una cirugía para reducir su peso. Le hicieron una gastrectomía vertical y perdió 50 libras. Desde entonces, ella tiene una tolerancia más alta para hacer ejercicio y una recuperación más rápida después de hacer esfuerzos.

¿Y yo? Soy su pareja para todo esto. Me encargo de la mayoría de las tareas del hogar que requieren esfuerzo físico. Subo la ropa sucia usando las escaleras o levanto cosas pesadas cuando trabajamos en proyectos juntas. No usamos sal en nuestro hogar y en restaurantes pedimos que tampoco la usen. No puedo decir que siempre tomamos decisiones inteligentes sobre la comida, pero hacemos lo mejor que podemos. Mantenemos una vida activa a pesar de la enfermedad cardiaca de Robin. Nos encanta participar en proyectos que requieren esfuerzo físico, tales como reparaciones del hogar y grandes remodelaciones. Nos encanta viajar, visitar vinerías y deambular espontáneamente en la carretera para ver a donde llegamos. En una ocasión, ¡encontramos el soporte de golf más grande del mundo!

En 2013, nos sentamos en un aeropuerto después de unas vacaciones, Robin dijo que había tenido dolor de espalda por algunos días y tenía una mayor dificultad para respirar que lo normal. Volamos a casa para una consulta con su cardiólogo, quien encontró un bloqueo grave en su arteria circunfleja izquierda. Le implantaron su 15º stent. Desde entonces, viajo con un desfibrilador externo automático. De esta forma, sé que puedo tomar medidas si Robin tiene un incidente cardiaco.

Cuando empezó la pandemia, el trabajo de Robin como una terapeuta de la respiración la puso de cara a cara con la Covid-19. Ella tenía mucho miedo y sabía que con su enfermedad cardiaca, tenía un alto riesgo de morir si se contagiaba de este virus. Nos sentamos para hablar al respecto y la aseguré que podía retirarse. Estaríamos bien desde el punto de vista financiero si ella necesitaba cuidarse de esta enfermedad peligrosa.

Robin y Rose en 2017

Algunas personas podrían ver mi vida y pensar que me sacrifico por la salud de Robin. Pero yo no lo veo así en absoluto. Estas elecciones de nuestros estilos de vida, tales como una dieta saludable para el corazón y el mantenernos activas, también son buenas para mí. Desde luego, hay actividades que decidimos no hacer debido a su enfermedad cardiaca, pero tenemos una buena vida y disfrutamos cada minuto de ella. Ella es mi esposa y yo soy la suya. Nunca he sentido la necesidad de quejarme o el deseo de alejarme de ella debido a su enfermedad cardiaca.

Admito que a veces siento conflictos entre mis dos identidades, mi vida como esposa y como profesional médica. Soy la pareja de Robin ante todo, pero también estoy capacitada en técnicas para salvar vidas y conozco mucho sobre cardiología. Cuando Robin tiene síntomas o eventos cardíacos es difícil saber qué papel jugaré. Si me dice que estás sintiendo dolor, simplemente quiere que la apoye emocionalmente, pero mi instinto es tomar medidas cuando ocurren situaciones médicas. Quiero poder hacer algo. Sin embargo, estoy allí, vestida de civil, sin ningún equipo médico y no puedo hacer nada para ayudarla. Trato de separar estas dos partes de mí.

Desde luego, la parte más difícil es el miedo de perderla. Espero que ese día nunca llegue, y sé que tendré a mucha gente apoyándome, mis amigos, mi familia y la familia de Robin. Por ahora, trato de no obsesionarme con eso.

Las buenas noticias son que todo es normal casi todos los días. Hay pocos días malos y no ocurren a menudo. Desearía que Robin me informase más cuando está teniendo un mal día y que no escondiese sus síntomas hasta el último momento. Pero ella es impasible y valiente. Ella es brillante, feliz, segura de sí misma y fuerte, lo que concuerda con la primera impresión que tuve de ella hace una década. Trato de que sepa que yo también soy fuerte. Puedo lidiar con todo esto.

Hay algo perfecto acerca de nuestra relación. Su enfermedad cardiaca no me asustó al inicio. Un accidente traumático grave no me ahuyentó. No me aleje debido al miedo cuando una vacación divertida terminó con su 15º stent. Nada me alejará de ella ahora. Soy su pareja en todo sentido y eso nunca cambiará.

Este recurso se preparó con la asistencia de Amgen, Bristol Myers Squibb y Novartis.

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