Tal como se relató aMarnie Goodfriend
El 22 de mayo de 2025 es el primerDía Mundial de la EEo.
Hace tres años, a mi hijo le diagnosticaron un trastorno que causó mucho estrés y cambios del estilo de vida de nuestra familia. Un año y medio después, empecé a experimentar una sensación de ardor y opresión en mi pecho que ocurría cada cierto tiempo, pero al igual que muchas madres, me enfoqué en cuidar a mi hijo e ignoré mis síntomas. La sensación era diferente a la acidez y parecía más una inflamación muscular con ardor. Pero no me molestaba todo el tiempo, así que no hice que me examinen.
Llegó el verano y repentinamente tenía problemas para tragar y respirar al mismo tiempo. Pensé que el pánico que estaba experimentando por no poder tragar causaba mis problemas respiratorios o que tal vez había desarrollado alguna alergia nueva. Recuerdo que el doctor de mi hijo me dijo que me cuide, pero no sabía realmente a qué se refería. Minimizaba el estrés que tenía y no hablaba con nadie acerca de eso ni cuidaba mi cuerpo. En vez de eso, trataba de hacer todo correctamente como madre e ignoraba señales de alerta que indicaban que algo estaba mal.
Eventualmente, tuve una consulta con un alergólogo quien determinó que tenía alergia al moho, así que supuse que era muy sensible y que mis otros síntomas tenían alguna relación con esa alergia. Pero los síntomas continuaron, así que finalmente tuve una consulta con mi doctor de cabecera quien tuvo una actitud displicente. Le dije que habían ocasiones en las que me atragantaba y tenía problemas para tragar y respirar. Le pregunté si mi alergia al moho podría ser la causa. "El moho no puede hacer eso", me dijo, pero no me dio ninguna otra explicación. Mis instintos me decían que algo estaba muy mal, pero cuando dijo eso, pensé que tal vez estaba imaginándolo todo, tal vez era pánico o ansiedad. Estaba completamente desanimada.
Mis síntomas continuaron intermitentemente durante el otoño y cerca de la celebración de Acción de Gracias, empecé a notar un cambio en cómo tragaba. No solo tenía problemas con alimentos. Ahora tenía problemas para tragar en general y sentía que algo estaba atascado en mi garganta. El ardor de mi pecho y los problemas respiratorios ocurrían mucho más frecuentemente. Los síntomas parecían empeorar cuando estaba acostada, levantaba cosas o hacía esfuerzo físico.
Tuve una consulta con una doctora gastrointestinal (gastroenteróloga) en enero quien pasó mucho tiempo conmigo y recomendó que me someta a una endoscopía inmediatamente. Tuve mucha suerte de que me escuchara y no tuve que tomar otros pasos para que hagan la prueba. Fue entonces cuando me diagnosticaron una esofagitis eosinofílica (EEo) clásica, un trastorno crónico que causa inflamación en el esófago y se determinó que mi reflujo ácido era muy grave.
Estaba enojada y preocupada. Trate de no hacer consultas en el internet, pero lo que leí confirmó que la EEo es un trastorno crónico que debe controlarse siempre. Estaba alterada. No necesitaba controlar algo más en mi vida. También me enteré que hay varias razones por las que puedes desarrollar EEo. Siempre he creído que hay una explicación de cada cosa que ocurre en tu cuerpo. Si puedes identificarla, podrás sanarte por ti misma, pero después de atravesar todo el proceso con mi hijo, estaba exhausta de solo pensar en que tenía que hacer eso para mí otra vez.
Irónicamente, entendía particularmente la EEo porque al hijo de un amigo cercano, Jeric, le diagnosticaron ese trastorno cuando tenía 8 años. Conocía el largo proceso que su familia tuvo que atravesar para entender lo que causaba la enfermedad y aprender a controlar sus síntomas. Su madre, Heather, y yo habíamos sido amigas desde que se casaron y nuestros hijos crecieron juntos, por lo que estuve con ella cuando controlaba sus síntomas y durante el proceso de diagnóstico. Someterse a todas esas pruebas invasivas era difícil para un niño pequeño y vi cuán duro fue para ella. Pero haber visto a Jeric experimentar las mismas dificultades que tenía yo en esos momentos me reconfortó. Si un niño pequeño puede soportarlo, ciertamente yo también puedo hacerlo.
Actualmente, estoy en las primeras etapas de tratar de entender qué causa mi trastorno. Funciones corporales necesarias, tales como tragar, son difíciles. Mi gastroenterólogo me recetó corticoesteroides y otro medicamento para reducir la acidez. También decidí que era el momento de tener consultas con alguien que evalúe mi cuerpo integralmente, y encontré a un médico general que se especializa en medicina funcional. No quiero tomar esteroides porque causan efectos colaterales tales como síntomas de artritis. Si no aplico una dosis, mi garganta se hincha, el ardor que siento a menudo aumenta y me da fiebre. Se siente como un experimento y eso no me agrada.
Nuestros cuerpos están hechos para sanarse. Pero en estos momentos, algo está obstaculizando ese proceso para mí. Entonces, por ahora, sigo las indicaciones que sugirió mi gastroenteróloga y trato de que mi cuerpo sea más saludable para que pueda combatir la EEo de mejor forma. Sé que debo controlar el trastorno por el resto de mi vida, pero estoy decidida a estar en una situación en la cual la enfermedad no cause síntomas tan graves.
Hago más ejercicio, medito dos veces al día y trabajo en mi respiración. Pongo mucha atención a mi nutrición, comiendo solo alimentos integrales no procesados y eliminando algunos alimentos que se sabe que causan inflamación y alergias. Ya identifiqué algunos alimentos que empeoran mis síntomas, así que, de cierta forma, esto fue una buena señal de alerta para mí. Es difícil comer fuera de mi hogar o ir a restaurantes y encontrar algo que no desencadene mi EEo. ¿Quién diría que hay tomate en casi todo?
Lo que he aprendido durante este proceso es que, si tu cuerpo te indica algo, pon atención, y encuentra a alguien que te dedique tiempo y que te crea. Pienso que los proveedores de atención médica frecuentemente ignoran a las mujeres y nos dicen que imaginamos nuestros problemas médicos. Es muy importante encontrar a personas que te cuiden y que se dediquen genuinamente a investigar qué pasa con nuestros cuerpos para determinar qué podemos hacer al respecto.
Resources
- American Partnership for Eosinophilic Disorders – Patient Brochure
- American Partnership for Eosinophilic Disorders – Specialist Finder
- American Partnership for Eosinophilic Disorders – Patient Education Toolkit
- American Partnership for Eosinophilic Disorders – NavigateEosCare.org
- American Partnership for Eosinophilic Disorders – Patient Conference
- American Partnership for Eosinophilic Disorders – Online Community
Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Sanofi y Regeneron.
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